齐鲁网6月20日讯如今，随着二胎政策的放开，很多家庭都有了老二。但有一些家庭，却是因为另外一个原因，有了第二个，甚至是第三个孩子。山东就有这样一个五口之家。王连香和王连成姐弟俩，一个两岁、一个一岁，被称为“宝宝”，因为他们的降生有个共同的，哥哥“俊杰”的生命。
记者了解到，俊杰一家这次搬住在陵城区的一个村子里，距离市人民医院大概有30公里，距离陵县中医院约有2公里。由于市区的房子都比较贵，他们最终选择了这间平房，每月的租金只有200元钱。
都说孟母三迁，俊杰妈妈为了给俊杰看病，也是几经波折。家里的老房子塌了，他们就搬到便宜的出租屋住，房东得知家里有个重病的孩子，担心他们交不起房租，都不敢把房子租给他们。
俊杰一家租住的房子非常简单，一张床，一个柜子、一个桌子，再加上一个没有灯管的吊灯，就构成了一间简单的卧室。虽然条件比较艰苦，但他们一家已经很满足了。一家五口已经分配好了床位，夜里妈妈带着俊杰和老小睡在床上，爸爸带着老二睡地上。
如活的艰辛，压得这大大小小五口人有些喘不上气。而就在三年前，这还是个幸福的三口之家，和大多数的农村家庭一样，丈夫外出打工，妻子在家做农活儿，过着日出而作、日落而息的生活。然而，俊杰的一次发烧彻底打破了这个家庭往昔的。
张俊杰妈妈张燕介绍：“当时孩子就是浑身没劲儿，也发烧，嘴也发白，脸色也也不正，就去医院查了个血常规。”
检查了两天，一张的诊断书，递到了俊杰妈妈张燕的手中。那一刻，“白血病”这几个字，像子弹一样，瞬间击溃了他们的心。
经过三年化疗腰穿的痛苦，90斤的俊杰已瘦骨嶙峋，身上有时会因为病情溃脓。看在眼里疼在心里的父母几乎一夜间白了头。而在一次偶然的谈话，让这一家人的命运改变了。
对于低危白血病患者，化疗的治愈率在70%到80%。但是对于像俊杰这样，长期治疗不见好转的高危白血病患者，就必须采用骨髓移植这种治疗方法。而一般情况下，母亲的脐带血可以提供良好的配型，但与此同时，也存在着问题。
陆道培医院血液科副主任医师吕范永称：“由于脐带血造血干细胞数量少，不够用，特别是对于一个大体重的孩子，或者一些成年人。”
张燕说，那时候俊杰的体重在80多斤，有时候到90多斤，一个孩子的脐带血脐带血造血干细胞是不够用的。像遇到，母亲第一时间会护住孩子一样。张燕也本能的尽其所有，治疗孩子的病。为了得到足够的骨髓配型，她和丈夫毅然决定再生两个孩子。“一心想把俊杰治好。”
两岁的连香和一岁的连成，就像两个来俊杰生命的小来到了这个家庭。但这对父母的决定也带来了巨大的社会争议，有人认为，这样的家庭，本身就贫病交加，再生两个孩子负担会更重，而且两个孩子从一降生，唯一的就是给哥哥治病，这对他们本身就是不负责任的。
老实巴交的两口子不知道该用怎样的话去回应社会质疑，一切的缘起只是父母救孩子的本能，只是旁人无法知晓的辛酸。现在为了照顾三个孩子，俊杰的爸爸辞掉了县城的工作，和媳妇一起在家里，一边做农活一边照顾孩子。两口子每天4点多起床，做完俊杰的饭菜后，喂两个小的吃饭，等俊杰起床后，再喂俊杰吃，一天忙活下来，经常发现自己忘了吃饭。
现在配型已经成功，一家人都在等待移植手术的进行。虽然两个孩子还不会说话，但两岁的连香，已渐渐懂事，在妈妈刷碗时，会主动走过来陪妈妈一起刷，妈妈两下就能刷好的锅铲，连香的小手要刷上十几个来回。妈妈忙着照顾弟弟时，她也能当个小帮手。即便他们的小脸蛋被蚊子咬成了花猫，仍不哭不闹的帮着大人分担辛苦。他们是这个家庭全部的希望。
同样的，在距离山东300公里之外的燕郊得另一个家庭也在上演。刚刚过完12周岁生日的巩宇豪，同样是急性淋巴细胞白血病患者，与俊杰不同的是，小宇豪抗癌已长达9年。
从3岁起，小宇豪便开始了求医问诊之。在他小小的童年记忆里，是自己布满针眼儿的皮肤，和充满消毒水味的医院。
同样是为了骨髓移植，宇豪妈妈生下了二胎，但小宇豪的求医依旧一波三折。化疗三年，停药两年后，便复发了，再次两年半的化疗依然无济于事，无奈下启用弟弟的脐带血，为宇豪做了性移植手术，但术后不久，又复发了。9年，恍如一梦。宇豪的父母为了治疗孩子的病，生了二胎，丢了工作，卖了房子，将所有的希望都寄托在最后的移植手术上，但却跟他们开了一个很大的玩笑。
巩宇豪妈妈梅告诉记者：“真的就是走在马上后面的车都在按喇叭，滴滴滴响的那种，什么声音根本就听不见了，像蒙了那种。当时得有大半年，没有走出来，晚上哭的很难受，自己的心里挺压抑。”
如今，孩子的身体脆弱，只要宇豪的爸妈在宇豪身边，都会佩戴口罩，他们也庆幸，可以通过口罩一下他们的情绪。但是多年的治疗，已经让小宇豪习惯了医院的生活。特别让疼的是，他拥有了本不该属于他这个年龄的坚强与懂事。
根据《中国癌症登记年报》统计,我国0-14岁儿童白血病发病率为3.44/10万。照此计算,每年我国新增0-14岁儿童白血病患者约8000人，这是一个庞大的群体。记者调查采访过程中发现，很多白血病儿童的家庭都在经历着类似的。我们不禁要问了，除了再生个孩子，难道他们就不能依靠已经建立起来的骨髓库找到配型吗？在大病医保越来越普及的情况下，又是什么原因导致着这些家庭因病致贫呢？
陆道培医院血液科副主任医师吕范永介绍：“骨髓库骨髓配型成功几率还常高的，因为咱们中华骨髓库有230多万份的志愿者资料库，也有40多万份。”
陆道培医院血液科的主治医师吕范永告诉记者，除了母亲的脐带血，骨髓库的骨髓同样可以提供合适的配型。那么为什么很多人不通过这种途径寻找合适的骨髓配型呢？
吕范永介绍：“有多种原因，一个是没有找到合适的配型。再一个是有的人检索到了，因为中华骨髓库的资料大多数都是低分辨的，要想做供者的话就需要做进一步的做高分辨配型，费用就会相对高一些，即使对方不需要报酬自愿捐献，但患者需要支付的费用，也需要5到10万块钱。”
由于提供骨髓的供者检查费用需要患者承担，这同样是一笔不小的开支。并且本着自愿捐献骨髓原则，要是提供骨髓者在身体检查过程中，移植只能取消。而这种捐献的情况在现实中不是没发生过，后果就是直接了患者的希望。所以为了规避风险，很多家庭就采取生二胎的方式，获得合适的骨髓配型。每个家长都想给子女最好的生活，但是他们身不由己。
俊杰的爸爸告诉记者，为了给俊杰看病，从2014年到2017年，已经花了40多万。虽然家里给俊杰购买了商业保险，但保险公司仅给报销了第一年，一万多的医药费。
由于病患不可继续投保，俊杰的商业保险在发病的第二年便终止了。而新农合的医保，需要病患前期自行垫付医药费。为了给俊杰看病，他们已经花光了家里所有积蓄，欠下了十多万的外债。在去年，国务院印发《加强困境儿童保障工作意见》，其中明确“对困难的重病儿童，城乡基本医疗保险和大病报销给与适当的倾斜，医疗救助对符合条件的适当提高报销比例和封顶线”。各地也都制定了一系列的帮扶措施，但是政策的落地还需要一段时间。俊杰的病情在今年4月复发了，为了这次化疗的医药费，情急之下，俊杰妈妈张燕更是街头。
虽然当天挣的钱不多，但让越来越多的好心人知道了这个困难的家庭，有人把她的照片发到网上，一篇《母为救子扮黄鸭跳舞》网络文章更是广泛，这也引起了一些公益组织的注意。
爱心家园基金会志愿者颜佑诚介绍：“17分钟就募集到八十二万六千多，每一次提款是要看到他在医院消费的票据，根据他实际需要去拨款。”
近几年来，屡屡出现患者家属通过一些出位的举动，引起、社会和公益组织的注意，再通过社会募捐进行救助的新闻。但这种模式的实际效果却大相径庭，并不都像俊杰家募捐的这么理想。巩宇豪家就是这样，募捐的几万块，对于9年的抗癌治疗，杯水车薪。
在宇豪患病初期时，中国的城镇居民医保刚开展处于一个起步阶段，宇豪爸爸都还没来得及给孩子办理医保手续，第一年的费用都只能自费承担。
巩宇豪爸爸巩书阳告诉记者：“后来说转到齐鲁医院就能报，就转到齐鲁医院了。当时是城镇医保，城镇居民医保，报销比例就是论上是50%，实际上就是30%左右，还有一些不报销的。”
门诊费不能报销、进口药物费不能报销、异地就医不能报销，外加各地医保政策不一，报销比例不一，报销周期长，申请时间长，这都是目前所存在的客观问题。医院长长走廊里来来往往着很多病人，很多人都不知道失望和希望究竟谁打得过谁，想过放弃却又不甘心，但他们都倔强地努力着，也许改变就在不远的将来。
【编后】这几年我国的医保，无论在覆盖范围、报销比例、报销流程上都取得了巨大的进步，但仍存在完善与改进的空间。对于这些白血病儿童，除了政策上的倾斜，更需要我们每个人的关注。如果您有能力，请帮帮这些患有白血病的孩子，正如一位志愿者说的，这个世界的改变，不是一个人做了很多，而是大多数人做了一点点。
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